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让渐冻人活在温暖的阳光中
2017-10-16 10:13:36北京青年报
发布时间:2017-10-16 10:13:36 文章来源:北京青年报 作者:秦川 网络编辑:康琪雪
【导语】“请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”29岁的北大女博士生娄滔在患上“渐冻症”以后,以口授护士执笔的方式留下了遗嘱。

  原标题:让渐冻人活在温暖的阳光中

 

  “请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”29岁的北大女博士生娄滔在患上“渐冻症”以后,以口授护士执笔的方式留下了遗嘱。据报道,10月9日清晨7时,经过湖北省红十字会牵线搭桥,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属替她在人体器官捐赠登记表上签下了名字。

  高学历、高颜值,正值大好年华,却患上世上五大绝症之一的渐冻症,娄滔的不幸经历让人扼腕痛惜。值得献上敬意的是,娄滔有一颗善良的心,她在遗嘱中说道:“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”“希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人早日摆脱痛苦。”

  古人云:“善人者,人亦善之。”有个细节不能不提,娄滔捐献器官是向社会提供正能量,而她本身也是正能量的受益者。据报道,娄滔患病后,很多人都伸出援手,在“轻松筹”平台,两次爱心筹款100多万元。这也是一个让人动容的温情故事。也许娄滔不捐献器官也不会受到指责,但她在患上渐冻症后,“多次要求死后将器官捐献出来”,则体现了精神上的高贵,这也是对慈善的深层次理解和把握。

  器官捐献,让生命以另一种方式延续。然而,不容回避的是,由于传统观念影响、公众对之认识不足等种种原因,很多人并不愿意在辞世前捐献器官。据统计,截至2016年底,全国累计实现逝世后器官捐献9996例,捐献器官27631个。尽管我国器官捐献事业正在走进春天,但仍不容乐观。权威统计显示,中国器官移植数量已位列世界第二,每年实现的器官移植手术有一万多例,但现阶段的器官供需比是1:30。中国每百万人口的年捐献率从2010年的0.03上升到2016年的2.98,位列全球44位,要达到国际先进水平还任重道远。

  在这种背景下,娄滔的选择弥足珍贵。娄滔捐献器官,不仅可带动全社会关注器官捐献事业,也带动更多人关注渐冻症。对多数人来说,渐冻症是一个陌生的疾病,但它是一个极端折磨人的疾病——比癌症还要残忍的绝症。据统计,从出现症状起,其5年死亡率为90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住,今天是腿、明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。

  全社会都有责任一起关注渐冻症,关注渐冻症患者,让他们拥有卸载悲伤的勇气,有抵御疼痛的能力,以及抚慰心灵的动力。娄滔很不幸,某种程度上说,她又是“幸运”的,因为她遇到了无数热心人,遇到了不少伸手相助的人,也得到了全社会的倾情关注。

  而在看不见的地方,还有很多渐冻症患者不为人知,有的连医药费都无法承受。值得一提的是,渐冻症患者等来了好消息。日前有媒体报道,自2017年9月1日起,唯一经严格临床试验并验证可有效延长渐冻症患者生存期的药物——利鲁唑陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录,新政策将极大地降低渐冻症患者就医的负担,患者平均每年治疗费用可节省约41600元。不让渐冻症患者以一己之力对抗困苦,这是政府部门和全社会的责任。通过医保体制变革,让渐冻症患者感受到制度暖意,他们才更有力量向前。

  每年6月21日被定为全球渐冻人日,旨在动员全社会关注渐冻症患者的遭遇,让他们更有质量地活下去。我国著名渐冻症患者王甲在与病魔抗争中设计了大量作品,备受赞誉,他说过:“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁。”每名渐冻症患者都有权利做个精神富翁,这离不开患者自强,也离不开全社会伸出援手。

  曾经流行一时的冰桶挑战,让一些人了解到了渐冻症。热度一过,渐冻症似乎不再引发那么强烈的关注。对渐冻症患者的关注应更持久一些,让娄滔们活得更有尊严一些,我们仍有较长的路要走。就当下而言,需要全社会联合政府部门,共同解决渐冻症患者的实际困难,让制度性阳光取代病理性寒冬,让患者的灵魂舒展开来,而不是继续被囚禁在身体里。

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